第一，患者應(yīng)該知道這個(gè)疾病是慢性疾病，有可能患病以后，出現(xiàn)這種容貌的變化，要對(duì)治療有信心，只要堅(jiān)持長(zhǎng)期治療，就可以改善這個(gè)疾病狀態(tài)。
第二，患者應(yīng)該注意保護(hù)血管，因?yàn)楫?dāng)皮損程度達(dá)到一定嚴(yán)重硬化期的時(shí)候，就可能導(dǎo)致血管變硬變細(xì)，注射困難。
三、患者要做好皮膚的護(hù)理，注意觀(guān)察皮損的范圍、皮膚彈性的變化，如果是出現(xiàn)了肌肉關(guān)節(jié)受累、需要長(zhǎng)期臥床的患者，應(yīng)該注意給予氣墊床和棉墊，防止出現(xiàn)褥瘡。
對(duì)于用藥方面，由于這個(gè)疾病，有的患者需要長(zhǎng)期應(yīng)用激素和免疫抑制劑治療，要注意遵從醫(yī)囑服用，不要自己隨意的情藥和減量，到醫(yī)院隨診觀(guān)察藥物的不良反應(yīng)，在病情穩(wěn)定期，患者還需要進(jìn)行力所能及的活動(dòng)，防止關(guān)節(jié)變形和肌肉萎縮。
