很多漸凍癥的患者因?yàn)楹ε滤顺靶ψ约旱奶厥獠綉B(tài)、體態(tài)，不敢說(shuō)出自己的病情，害怕得不到安慰，反而得到嘲諷，從而選擇閉口不談，獨(dú)自承受。根據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，漸凍癥發(fā)病率約（1.5~2.4）/10萬(wàn)，患病率（4.0~7.9）/10萬(wàn)，為世界罕見(jiàn)病，目前還無(wú)法根治，所以很多患者也會(huì)非?？只牛庵鞠?，無(wú)法積極面對(duì)病情，更不愿積極治療，從而導(dǎo)致疾病的快速進(jìn)展。我們可能無(wú)法想象漸凍癥給他們帶來(lái)了什么樣的恐懼，以至于他們意志消沉，走向死亡。
對(duì)于漸凍癥患者而言正確的認(rèn)識(shí)漸凍癥是很關(guān)鍵的，不要因?yàn)樽约夯疾《哂趩X，不要因?yàn)閯e人的異樣眼光而自己傷害自己，因?yàn)榈貌〔⒉粊G人，誰(shuí)都有可能會(huì)患病，一定要正視疾病，積極治療疾病，延緩病情的進(jìn)展。
那么，漸凍癥的病人要如何面對(duì)疾病呢？
1、心理護(hù)理：
漸凍癥患者合并嚴(yán)重的焦慮抑郁問(wèn)題，且焦慮、抑郁情緒與患者疾病病程、受教育年限、病情等直接相關(guān)，需要得到及時(shí)干預(yù)。因此家屬應(yīng)多給予患者心理支持，使其合理釋放不良情緒，多些理解、關(guān)懷、疏導(dǎo)，培養(yǎng)興趣愛(ài)好、適當(dāng)轉(zhuǎn)移注意力，使其更加積極的面對(duì)生活，更加配合治療。
2、保持心情舒暢：
同時(shí)患者也要正視疾病，保持心情舒暢，避免不良情緒的刺激。平時(shí)可以多參加戶外活動(dòng)，盡可能的進(jìn)行適當(dāng)運(yùn)動(dòng)，以減緩肢體無(wú)力、萎縮的速度，還可以多和親朋好友聊天，充實(shí)業(yè)余活動(dòng)，做些自己感興趣的事。必要時(shí)可向心理醫(yī)師咨詢，由醫(yī)生給出專業(yè)指導(dǎo)。
3、積極就診治療：
很多漸凍癥患者因?yàn)楦杏X(jué)丟人而不去醫(yī)院就診治療，從而錯(cuò)失治療機(jī)會(huì)，這可能會(huì)導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)加重，導(dǎo)致病情加重。漸凍癥患者需要放下心理的包袱，去尋求家人或朋友的幫助，吐露自己的問(wèn)題以及看法，幫助自己正視漸凍癥，去積極就診治療。
4、飲食護(hù)理：
生活中還要做好漸凍癥患者的飲食護(hù)理，應(yīng)該注意均衡飲食，做到三餐規(guī)律，細(xì)嚼慢咽，每頓飯不宜吃得過(guò)飽。食物以清淡軟爛、高蛋白、高熱量飲食為主，以保證營(yíng)養(yǎng)的供應(yīng)，可以多吃些大豆、雞蛋、牛肉、羊肉、魚(yú)、蝦等，同時(shí)也要保證新鮮蔬果的攝入，可以吃些黃瓜、西紅柿、白菜、菠菜、土豆、紅薯、蘋果、香蕉、橘子等。漸凍癥患者還要戒煙忌酒，忌服濃茶、濃咖啡等有刺激性的飲料，避免暴飲暴食，避免吃生冷、油膩、辛辣的食物，如冰激凌、冷飲、肥肉、炸雞、薯?xiàng)l、辣椒、芥末、生姜等。另外，飲食姿勢(shì)及用具需要根據(jù)患者進(jìn)行調(diào)整，以減少嗆咳的發(fā)生。
因?yàn)闈u凍癥的發(fā)病機(jī)制尚不清楚，根據(jù)研究資料顯示，生活中要避免外傷、避免過(guò)度的體力勞動(dòng)，注意飲食營(yíng)養(yǎng)，可降低本病發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)。
