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      患者故事會
      個人作者 |

      dubinjohnson綜合征是什么

      前不久我接到了表姐的電話,她著急的問我能不能陪她去趟醫(yī)院,她說他的孩子最近身體有點不對勁,我聽了以后趕緊和她一起去了兒童醫(yī)院,進(jìn)入診室,醫(yī)生進(jìn)行了仔細(xì)的詢問,并進(jìn)行了初步的體格檢查。隨后,醫(yī)生建議進(jìn)行一系列的血液檢查和肝功能測試。檢查結(jié)果出來后,醫(yī)生告訴我們,孩子的膽紅素水平異常升高,結(jié)合他的癥狀,診斷為Dubin-Johnson綜合征。

      醫(yī)生說,這是一個相對罕見的遺傳性疾病,主要表現(xiàn)為慢性或間歇性黃疸,是由于肝臟中特定的轉(zhuǎn)運蛋白功能障礙所導(dǎo)致的。

      醫(yī)生進(jìn)一步解釋,Dubin-Johnson綜合征雖然會導(dǎo)致黃疸,但通常不會影響肝臟的其他功能,也不會引起肝硬化或其他嚴(yán)重的肝臟疾病。大多數(shù)患者的健康狀況是良好的,不需要特殊治療,只需要定期監(jiān)測肝功能和膽紅素水平即可。

      通過這次陪診經(jīng)歷,我還了解到了一些關(guān)于Dubin-Johnson綜合征的日常護(hù)理事項,分享給大家!

      1、定期監(jiān)測:每三個月進(jìn)行一次肝功能和膽紅素水平的檢查。這些定期檢查有助于及時發(fā)現(xiàn)任何潛在的問題或變化。

      2、避免過度勞累:應(yīng)合理安排每日活動,避免長時間連續(xù)工作或?qū)W習(xí),每天的工作或?qū)W習(xí)時間不應(yīng)超過8小時,每小時應(yīng)起身活動或休息5-10分鐘。

      通過這次就診,我深刻體會到了醫(yī)學(xué)知識的重要性。對于罕見病,了解它的本質(zhì)和影響,能夠幫助我們更好地面對和管理。

      發(fā)布時間: 2024-04-18 617次

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