最近我的一位朋友來家里做客，她老公在三年前不幸被診斷為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，也就是人們常聽到的漸凍癥，在和我這位朋友聊天期間，我詫異的發(fā)現(xiàn)，從確診，到用藥，到復(fù)查項(xiàng)目等等她作為一個(gè)美術(shù)老師都能侃侃而談，當(dāng)我問及她的時(shí)候，她只是無奈的苦笑著說：“哎，這就是久病成醫(yī)吧”。她這次來找我的目的，也是想讓我發(fā)表一篇關(guān)于漸凍癥的文章，她說很多患者和家屬，尤其是得病不久的，都不知道應(yīng)該怎么復(fù)查，也不知道應(yīng)該什么時(shí)候去復(fù)查，復(fù)查間隔時(shí)間短吧，又實(shí)在是浪費(fèi)錢，畢竟家里有個(gè)病人，平時(shí)的花費(fèi)還是很大的，但是復(fù)查間隔時(shí)間長了吧，又怕患者有什么閃失，總是拿捏不好這個(gè)度。
運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病需要定期復(fù)查的。要做肌電圖的檢查。其他檢查需要醫(yī)生判斷需不需要做，比如磁共振檢查、腰穿腦脊液檢查、血清特殊抗體檢、肌肉的活檢等。通過這些檢查，可以判斷病情的進(jìn)展情況以及治療情況，一般是需要與前一次檢查結(jié)果做對(duì)比。復(fù)查一般是在三個(gè)月左右一次，如果病情進(jìn)展快，出現(xiàn)新的癥狀，需要立即就診復(fù)查。
運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病肌電圖的表現(xiàn)是典型的神經(jīng)源性損害，肌電圖對(duì)于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病有很高的診斷價(jià)值，患者往往在延髓、頸、胸與腰骶部同神經(jīng)節(jié)段，所支配的肌肉出現(xiàn)進(jìn)行性失神經(jīng)支配和慢性神經(jīng)再生支配現(xiàn)象。肌電圖主要表現(xiàn)為靜息狀態(tài)下可見纖顫電位、正銳波、束顫電位，小力收縮時(shí)運(yùn)動(dòng)單位時(shí)限增寬，波幅增大，多相波增加，大力收縮時(shí)募集相減少，呈單純相，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)傳導(dǎo)檢查，可能出現(xiàn)復(fù)合肌肉動(dòng)作電位波幅減低。
運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的患者除了定期復(fù)查外，還需要注意由于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病是一種無法被徹底治愈的疾病，因此飲食對(duì)于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者來說是非常重要的一個(gè)注意事項(xiàng)。在患者能夠正常進(jìn)食的時(shí)候一定要注意飲食的營養(yǎng)均衡，而一旦患者存在進(jìn)食困難的情況，我們要注意通過進(jìn)食高熱量、高蛋白的食物來及時(shí)補(bǔ)充身體所需要的各種營養(yǎng)物質(zhì)。心理的調(diào)理對(duì)于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的治療來說也有著非常重要的意義。疾病的發(fā)生會(huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)多種負(fù)面的心理情緒，患者長期情緒過于低落甚至?xí)l(fā)一些精神疾病的出現(xiàn)，因此我們一定要通過心理調(diào)理的方式來防止這種情況出現(xiàn)。日常的衛(wèi)生護(hù)理也是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者所需要注意的事項(xiàng)之一。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的發(fā)病會(huì)導(dǎo)致患者的行為活動(dòng)受限，因此我們不僅要幫助患者做好個(gè)人的衛(wèi)生護(hù)理保健工作，還要通過讓患者多翻身來有效防止褥瘡的發(fā)生。
雖然說我們無法徹底擺脫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的侵害，但是我們可以通過相關(guān)的治療以及護(hù)理保健措施來達(dá)到有效緩解并改善病情的效果，有效改善患者的生活質(zhì)量，盡量降低運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病所造成的各種痛苦和傷害。
